Ofertando um dos medicamentos mais caros do mundo, o Sistema Único de Saúde, o SUS, vai oferecer o tratamento para crianças com atrofia muscular espinhal tipo 1, o AME, usando Zolgensma.

O medicamento custa em torno de R$ 7 milhões e será indicado o uso para bebês com até 6 meses, que não usem ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas, informa o Ministério de Saúde ao Estadão.

O uso do tratamento com Zolgensma, inicialmente, seria usado em 2023, segundo a portaria do dia 6 de dezembro de 2022, mas será usado somente em 2025, por conta de um acordo feito entre o ministério e a Novartis, empresa que vai disponibilizar o medicamento.

Um acordo foi feito entre os dois, na última quinta-feira, 20, onde o pagamento seria mediante a resultados positivos pelos médicos, que vão acompanhar os pacientes.

Os médicos vão usar o medicamento em uma dose, onde o vírus vai inserir no organismo uma cópia funcional do agente que está afetado.  

Pagamento

No acordo, o pagamento deverá ser feito da seguinte forma: 40% do total no ato da infusão, 20% em 24 meses após ser inserido, e caso ele controle a nuca, 20% deve ser pago em 36 meses. O pagamento será cancelado caso ocorra a morte ou continuação da doença.

Sobre a doença

A atrofia muscular espinhal tipo 1, o AME, é uma doença rara que influencia na capacidade do corpo em desenvolver uma proteína essencial para os neurônios sobreviverem, que produzem gestos voluntários vitais para o corpo.

Com informações do Estadão.