A vida da advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, mudou de rumo quando o filho João tinha apenas dois anos. Foi nessa idade que ela começou a percorrer consultórios de diferentes especialistas, percebendo que as necessidades do menino iam além do que ela via em outras crianças da mesma idade. O diagnóstico de autismo, de leve a moderado, veio seis anos depois, quando João já tinha oito anos.

Desde então, Anaiara pediu demissão do trabalho fixo para atuar como autônoma, reorganizou a rotina para trabalhar em horários alternativos e tornou-se a principal cuidadora do filho. A história dela não é uma exceção. É um retrato do que uma pesquisa nacional acaba de revelar: as mulheres são as principais responsáveis pelo cuidado de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Brasil.

Os dados fazem parte do Mapa do Autismo no Brasil, levantamento inédito realizado pelo Instituto Autismos, organização não governamental, que ouviu 23.632 pessoas em todos os estados. Desse total, 18.175 são responsáveis por alguma pessoa autista, e 2.221 são cuidadoras que também estão dentro do espectro. A pesquisa contou ainda com 4.604 respostas de pessoas autistas com mais de 18 anos.

Sobrecarga feminina e saída do mercado de trabalho

A presidente do Instituto Autismos, a musicoterapeuta Ana Carolina Steinkopf, antecipou à Agência Brasil alguns dos achados centrais da pesquisa, cujos dados detalhados serão publicados oficialmente na próxima quinta-feira (9). A principal constatação é que a maioria das cuidadoras são mulheres, e grande parte delas não está inserida no mercado de trabalho formal.

“Isso fala muito sobre o cuidado”, resumiu Steinkopf. A saída do emprego para se dedicar integralmente ao acompanhamento de filhos ou outros familiares autistas é uma realidade que afeta não apenas a saúde emocional dessas mulheres, mas também a estabilidade financeira de suas famílias.

O caso de Anaiara ilustra esse cenário. Após o divórcio do pai de João, ela precisou se desdobrar ainda mais para conciliar o sustento da casa e os cuidados com o filho. Hoje, reconstruiu a família, casou-se novamente e tem uma filha. O atual companheiro assumiu a paternidade de João. “Sou uma exceção. A maioria das mães que eu conheço continuam solteiras ou separadas. Os pais abandonaram, seja física ou financeiramente”.

Um dos dados positivos da pesquisa é que a média de idade do diagnóstico no Brasil tem se aproximado dos padrões internacionais, em torno dos quatro anos. Esse cenário difere da experiência de Anaiara e João, que só receberam o laudo quando o menino já tinha oito anos.

Quanto mais cedo vem o diagnóstico, maior a possibilidade de a família buscar os direitos da pessoa autista e iniciar os tratamentos necessários para o estímulo adequado. O acesso precoce a terapias e intervenções é considerado essencial para o desenvolvimento da criança e para a eficácia dos tratamentos ao longo da vida.

Custo elevado das terapias

O levantamento também traz um dado preocupante: as famílias gastam mais de R$ 1 mil por mês com as terapias necessárias para o cuidado de pessoas autistas. A maior parte dos cuidadores recorre a planos de saúde para conseguir arcar com esses custos.

A pesquisa aponta diferenças regionais significativas. As famílias das regiões Norte e Nordeste utilizam mais a estrutura do Sistema Único de Saúde (SUS) do que as de outras regiões, o que evidencia a dependência do serviço público nessas localidades e, ao mesmo tempo, a necessidade de ampliação da rede de atendimento.

Diante desse cenário, o Ministério da Saúde anunciou, nesta quinta-feira (2), novos investimentos na assistência a pessoas com autismo. Serão R$ 83 milhões destinados à habilitação de 59 novos serviços, incluindo Centros Especializados em Reabilitação (CER), oficinas ortopédicas e transporte adaptado. 

Em nota, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que o governo está estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar de pessoas com TEA no SUS. “Desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares”.

Recomendações para o poder público

Com base nos resultados do mapeamento, o Instituto Autismos pretende enviar recomendações de melhoria no atendimento ao poder público federal e aos governos estaduais. A ideia é que os dados sirvam de base para a formulação de políticas públicas mais eficazes e direcionadas às reais necessidades da população autista e de seus cuidadores.

A pesquisa também aponta um aumento ano a ano da sensibilização e conscientização sobre o autismo no Brasil. Esse movimento é fundamental para que haja mais pesquisas, mais especialistas capacitados e maior visibilidade sobre o tema. Atualmente, a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) é de que 2,4 milhões de pessoas sejam autistas no país.

Direitos e conquistas

Para Anaiara, a luta por direitos é diária. Entre as conquistas que facilitam a rotina da família estão a inclusão em espaços de lazer com benefícios como a gratuidade para a pessoa com autismo e o desconto de 50% para o acompanhante. O Benefício de Prestação Continuada (BPC) e ações de inclusão na educação, saúde e bem-estar também fazem parte do rol de direitos garantidos por lei.

“Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele, e o seu crescimento, ver onde ele já chegou hoje”, disse Anaiara, emocionada, ao lembrar da recente conquista do filho: ingressar na faculdade de jornalismo em Brasília. Tamanha foi a realização que a mãe também resolveu se matricular e viver, com ele, a experiência da sala de aula.

Cim informações Agência Brasil.